當熟悉的家人

突然變得暴躁易怒

當曾經精明能干的長輩

連晝夜都分不清

當至親的面容在他們眼中漸漸模糊

……

這不是簡單的“老糊涂”

而是阿爾茨海默病

在悄悄“偷走”他們的記憶與認知

今天是世界阿爾茨海默病日，讓我們關注這一病癥之下患者家屬們的現狀。大數據顯示，阿爾茨海默病患者家屬中，約有?46%存在中度至重度創傷后應激癥狀（PTSS）?，女性家屬的比例更高，達到89%左右。此外，近50%的家屬感到壓力，部分家屬因此患上抑郁癥等疾病。然而病痛無情襲來，患者與患者家屬有沒有更好的應對之策呢？

在寶山，有這樣一位醫生，她從事阿爾茨海默病研究已數十年，除了日常的診療，她利用自己的休息時間，用“線上沙畫”和“線下課堂”普及阿爾茨海默病知識。她堅信這一目前“無法可解”的疾病，可以通過“愛與科學”得到緩解。今年她更是獲得了“上海市三八紅旗手”榮譽稱號。讓我們在世界阿爾茨海默病日，通過王晶醫師的視角，進一步打開這個疾病的“神秘面紗”。

病床前的堅守：

兩個阿爾茨海默病家庭的愛與抗爭

寶山區精神衛生中心老年病區的周二下午，總有著固定的節奏——兩點一到，三樓病房區的走廊就慢慢熱鬧起來。家屬們提著保溫桶、拿著換洗衣物陸續趕來，腳步聲輕緩，偶爾的交談也壓著聲音，生怕驚擾了病房里的老人。而病床上的老人們，有的會時不時望向門口，有的會在聽到熟悉聲音時微微坐起身——這里交織著家屬們藏在細節里的牽掛，也映著老人們看見親人時，那份難以言說的依賴。

曾是中學校長的李阿姨，一年前還是讓全家陷入絕望的“失控者”?！梆B老院打電話催我接走，說實在沒法護理了?！崩畎⒁痰膬鹤踊貞浧鹉嵌魏诎禃r光，聲音仍帶著未散盡的顫抖，“她打人、罵人，拿起杯子、飯碗就往地上扔，整整二十四小時一口飯、一口水都不沾。我找了好幾個護工，沒人能扛??；到最后，她連我這個兒子都認不清，抬手就打、張嘴就罵?！北藭r的李阿姨，血常規、電解質等各項生命體征指標全線告急，家人抱著最后一絲希望，撥通了120，將她送進了寶山區精神衛生中心。

轉機，藏在專業治療與家人的“不放棄”里。在老年精神學科帶頭人王晶醫師的針對性治療下，僅僅兩個月，李阿姨就慢慢恢復了進食的意愿；如今，兒子和兒媳婦成了病區里最準時的“后盾”：每天飯點，剛做好的熱菜會裝在保溫桶里送到病區門口，由護士幫忙轉交；到了每周的探望日，他們更是親自趕來，上午帶精心搭配的四道菜，下午再補上切好的水果?！昂枚嗳苏f‘久病床前無孝子’，可他們不是這樣的?！迸紶柷逍褧r，李阿姨會攥著兒子、兒媳婦的手，反復念叨“謝謝”，簡單的兩個字，藏著她對家人最深的依賴與感激。

而同病區的張阿姨起初只是健忘、遲鈍，家人都以為是正常衰老。直到她不僅做出各種異常舉動，還經常跑出家門吵著要回“家”，女兒才慌了神，趕忙帶她來找王晶醫師。如今的張阿姨，有個外人聽不懂的“口頭禪”——無論女兒說“今天天氣好”還是“給你帶了愛吃的”，她都會笑著接一句“狗屁”?？膳畠褐?，這是母親獨有的“肯定”，是她表達“好”的方式?！皨?，親我一下”“我們擊個掌，耶！”每次探望，女兒都會蹲在病床前，耐心地引導母親互動；離開前的擁抱更是雷打不動，“我試過很多方法，后來發現，愛最管用。哪怕她記不清我是誰，抱她的時候，她會輕輕拍我的背，這就是她在回應我?！迸畠旱脑?，道盡了無數阿爾茨海默病家屬的堅持。

“這兩個家庭的故事，不是個例，是千萬個阿爾茨海默病家庭的縮影?！蓖蹙пt師見過太多這樣的場景，她總說，疾病會偷走患者的記憶、模糊他們的認知，但永遠奪不走他們對“愛”的感知，“李阿姨能從不吃不喝到主動吃飯，張阿姨能對著女兒笑、配合互動，除了專業治療，更重要的是家屬日復一日的陪伴與配合——這份堅持，是治療里最珍貴的‘輔助藥’?！?/p>

早發現早干預：

別把阿爾茨海默病的“早期信號”誤當“老糊涂”

“很多人覺得阿爾茨海默病就是‘癡呆’，必須到生活不能自理才是病，這是最大的誤區?！蓖蹙пt師反復強調，阿爾茨海默病早期有明顯信號，卻常被忽視。在輕度認知損害階段，患者可能只是表現出記憶力減退、情緒波動或性格的細微變化，例如原本溫和的人變得固執，但其日常生活能力尚未受到影響。這是阻止或延緩病情發展的最佳干預時機，干預越早，效果越好。

此時的患者，可能只是偶爾記不住剛說的話，比如轉身就忘了“要拿什么”，或是情緒突然變得敏感，原本開朗的人變得沉默，溫和的人變得固執；甚至性格出現細微變化。由于吃飯、穿衣等日常生活能力完好，它們極易被忽視。然而，這些看似“不顯眼”的變化，其實是身體發出的明確警示信號，意味著干預已刻不容緩。一旦發現這些信號，就必須立即行動。

正因為很多家庭存在對阿爾茨海默病的誤區，不完全了解這種疾病，王晶醫師才一直堅持做科普：線下，她的“主戰場”在社區和街道。她奔走于各個社區活動中心，深入一個個家庭。在這里，她從不說復雜的醫學術語，總是用最通俗的話拆解艱深的原理，手把手地教家屬如何更好地理解和照顧老人；線上，她又創新用沙畫、劇情演繹把案例變生動，比如用沙畫還原“凌晨掃地的奶奶”，讓觀眾直觀看到“把夜晚當白天”不是“老糊涂”，而是疾病早期的時間感知障礙，“就是想讓大家看到這些場景時，能想起自家老人的類似情況，早點重視、早點來醫院咨詢?！?/p>

雖然阿爾茨海默病目前無法根治，但王晶醫師始終強調：“千萬別小看早期干預，它的意義在于能為老人延緩記憶的流逝，全力守護他們生活的尊嚴與質量?！逼鋵?，干預就藏在生活的細微之處：哪怕只是幫老人準備營養均衡的飯菜、飯后陪她在小區散散步、多跟她聊聊過去的開心事，這些帶著溫度的干預，都能讓老人在與疾病的對抗中，多一份舒適與安心。

別忽略“守護者”的傷口：

阿爾茨海默病家屬，也需要被看見與呵護

在阿爾茨海默病這場沒有硝煙的“持久戰”里，所有人的目光往往聚焦在逐漸失去記憶的患者身上，卻容易忽略另一群默默承受壓力的人——患者家屬。他們是病床前最堅定的守護者，卻也是常常被遺忘的“受傷者”，在日復一日的照護中，獨自消化著無人知曉的疲憊與焦慮。

寶山區精神衛生中心老年精神學科帶頭人王晶醫師在臨床工作中見過太多這樣的家屬?！罢兆o癡呆老人的家屬，心里藏著的創傷遠比我們看到的更重?！笔紫仁恰皩ξ磥淼目謶帧?，很多家屬會忍不住聯想，“家里老人得了這個病，我以后會不會也這樣？”這種未知的擔憂像一塊石頭，壓在心里久久無法放下；

其次是“難以言說的病恥感”，部分家屬覺得“家里有阿爾茨海默病患者”是件“不光彩”的事，不敢跟親戚朋友提及，甚至不愿帶老人出門；最后是“體力與精力的雙重透支”，患者的記憶時好時壞，情緒也反復無常，需要家屬一遍遍地耐心解釋、重新準備。

臨床數據更直觀地印證了這份不易：40%-60%的癡呆患者照料者存在高心理壓力，其中不少人會出現焦慮、抑郁等情緒問題，還有人會受睡眠障礙困擾；更嚴重的，還會出現心慌、胸悶、胃痛、頭痛等軀體不適——這些其實都是長期心理壓力轉化成的“身體信號”。

面對患者家屬，王晶醫師格外理解這份堅持背后的脆弱。她常告訴家屬，首先要學會“接納自己的情緒”，不用因為感到疲憊、焦慮而自責，“照顧患者已經很不容易了，允許自己有情緒波動，才是對自己最大的體諒”；其次要學會“讓自己被看見”，別把所有痛苦都藏在心里，可以跟信任的家人、朋友傾訴，也可以加入病友家屬群，和有同樣經歷的人互相打氣——當情緒有了出口，壓力也會減輕不少；最重要的是“主動尋求外界幫助”，不用硬撐著“一個人扛”，如果條件允許，可以請專業護工定期幫忙照護，哪怕只是每周騰出半天時間，都是在給自己“充電”。畢竟，照護阿爾茨海默病患者是一場漫長的旅程，只有家屬先照顧好自己，才能有足夠的精力和耐心，長久地陪伴在患者身邊，成為他們對抗疾病路上最堅實的依靠。

愛與科學：

對抗疾病的永恒底色

阿爾茨海默病像一場漫長的“告別”，它讓患者漸漸退出熟悉的世界，也讓家屬在日復一日的照護中煎熬。但李阿姨從“失控”到好轉，張阿姨與女兒的擁抱，王晶醫師的專業守護，都在告訴我們：這場告別里，從來都不只有失去。當科學的干預及時介入，當家人的愛始終堅守，當社會的理解越來越多，那些被疾病試圖奪走的尊嚴與聯結，終將被穩穩托住。正如王晶醫師所說：“疾病并不可怕，只要敢發現、敢面對，愛與科學就會幫我們找到出路?！?/p>

愿我們都能多一份對疾病的認知

少一份對患者的誤解

多一份對家屬的關懷

少一份對困境的漠視

因為每一份微小的支持

都是對抗“記憶叛逃”的重要力量

（來源：上海寶山）

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